Reseñas

Del 24 al 27 de noviembre de 1999 se realizó en la Ciudad de Buenos Aires, República Argentina, el IX Congreso Latinoamericano de Fibrosis Quística.* Por primera vez, gracias a la labor conjunta de la Sociedad Argentina de Pediatría y la Unión Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, se incluyó en la historia de estos Congresos un “Curso Para Padres y Pacientes con Fibrosis Quística”.

En el marco de dicho Curso, se desarrolló el módulo “Problemas en la Atención” a cargo de Trabajadoras Sociales. Fue coordinado por la Lic. Isabel Bosco y participaron la Lic. María I. Artigues y la Lic. Amelia Burlo Mendoza. Las dos primeras, con experiencia profesional en la problemática de la enfermedad de Fibrosis Quística (FQ), lograda en su labor en hospitales públicos y con organizaciones de padres y pacientes con FQ.

Los contenidos tratados fueron accesibilidad en la atención; adherencia al tratamiento (esto es, los aspectos clínicos, psicológicos y sociales que operan en el paciente y su familia como obstáculos o facilitadores para la aceptación del tratamiento) y salud de las instituciones.

Las ponencias estaban dirigidas a padres y pacientes que ya cuentan con un bagaje importante de información y experiencia sobre la enfermedad. Se desarrollaron mediante exposición oral y diapositivas, por lo que el texto que se publica a continuación tiene la modalidad y giros característicos de la expresión coloquial.

Se trata de la alocución de la Lic. María I. Artigues sobre el tema “Accesibilidad a la atención” considerado como un aspecto de los “Problemas en la Atención” de la enfermedad FQ, alocución que responde a uno de los temas centrales de este ejemplar de Cuadernos de Bioética: Equidad en Salud y asignación de recursos sanitarios.

* Este evento se llevó a cabo conjuntamente con el 2º Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica.

Cuando pensamos con la Unión Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística y mis colegas el tema de esta mesa, “Problemas en la Atención”, consideramos que lo referente a la accesibilidad no podía estar ausente. Por un lado porque uno de los objetivos de la intervención del Trabajo Social en el ámbito de la salud es precisamente facilitar el acceso de la comunidad a los servicios de atención en sus diferentes niveles, y por otro, porque sabemos que el acceso a información, pruebas diagnósticas, tratamiento, prácticas de cuidado de la salud, representa un serio obstáculo y entonces es parte de los problemas en la atención.[1]

Esto es muy conocido por Uds. Tanto es así, que algunos nucleados en la primera FIPAN[2] fueron pioneros en destrabar dificultades para lograr accesibilidad. Es gracias a la iniciativa de algunos padres de niños con Fibrosis Quística (FQ) que en la Argentina de la década del sesenta (1962) comienza a conocerse esta enfermedad.

Entonces, ¿qué decir de novedoso al respecto? Quizás no se trate de decir sino más bien de reflexionar juntos sobre aspectos de esta cuestión.

El concepto de accesibilidad nos remite directamente al problema de la distribución y asignación de recursos, cuyos criterios dependen indudablemente de la concepción de salud que sostiene el Estado y también la Sociedad Civil, que a su vez condiciona la formulación de las políticas de salud.

Podemos decir que tales políticas en Argentina se elaboran desde una visión fragmentada de la realidad y por ende de los procesos de salud-enfermedad. ¿Qué vinculación tiene este aspecto con la fibrosis quística del páncreas? Importante, pues más que condicionar va a determinar las respuestas que requiere la atención de esta enfermedad.[3]

Las consecuencias están a la vista, no tiene las mismas posibilidades de acceso a una buena atención un paciente que vive en un medio rural, alejado de las grandes capitales o en las provincias con menor desarrollo en infraestructura sanitaria. La distribución geográfica, la asignación de recursos, esto es, los aspectos sociales y económicos de la población, dificultan su accesibilidad.

Otra manifestación de esta concepción fragmentada es que desde el Estado se ponen en marcha programas o acciones focalizadas generando situaciones de desigualdad donde ya hay una necesidad. Pareciera que se trata de favorecer el acceso a la atención de sólo algunas enfermedades, postergando o excluyendo de la cobertura a otras, preferentemente aquellas crónicas que significan un alto costo para los distintos sectores del sistema de salud. Pareciera que se intenta priorizar en forma perversa los estados de “necesidad”, es decir, dar cobertura hasta tanto los criterios economicistas lo permitan. Pareciera que quienes definen estas políticas pretenden socializar la idea de que los recursos “limitados, ajustados” determinan una limitación y un ajuste al ejercicio efectivo del derecho a la preservación de la salud. Ante estos dualismos falaces deberemos seguir bregando por una inclusividad plena con la expectativa de una ejercicio pleno y efectivo de nuestros derechos.

La fragmentación también está presente en las instituciones y los trabajadores de la salud, no es fácil la conformación de equipos para la atención integral de una patología.

¿En cuántos centros de salud del país o de nuestra provincia encontramos que se atiende al paciente y a su familia como su situación lo requiere? Nuevamente nos vinculamos con lo mencionado precedentemente: cuál es la concepción de salud de la institución y su política institucional.

En este punto cabe compartir con Uds. mi experiencia como Trabajadora Social en salud.

Me desempeño en el Servicio Social del Hospital “J. B. Iturraspe” de la ciudad capital de la provincia de Santa Fe, junto a cuatro colegas y tres auxiliares administrativos. Se trata de un hospital público, general, que cuenta con un Servicio de Pediatría entre otros. Hace nueve años aproximadamente, trabajando con chicos que padecen enfermedades crónicas conocimos a un niño de once años con FQ. A partir de ese momento fue FIPAN Santa Fe[4] “el lugar” a dónde recurrir para acceder a información específica sobre la enfermedad, conocer la existencia de otros niños con FQ, así como para la obtención de enzimas, nebulizador, pasajes, alimentos y, fundamentalmente, un espacio de contención para los padres.

Con el Ministerio de Salud poco se podía contar. No sólo conocía apenas sobre las características de la enfermedad, sino que no se hacía cargo de proveer insumos básicos, como pueden ser las enzimas. La provisión continúa haciéndola FIPAN Santa Fe.

El niño con FQ vivía en el campo, distanciado de centros de salud de cierta complejidad. Su padre, referente de la familia, desempeñaba actividades en el sector informal (jornalero rural); sus recursos económicos resultaban insuficientes para responder a las necesidades básicas de la familia, carecían de obra social.

Era una situación semejante a la de otros niños con patologías crónicas pero con todas las particularidades que presenta un paciente: era él y no otro, con FQ y no otra enfermedad, vivía en el campo, no en la ciudad, con una mamá con trastorno mental, un padre trabajador. Pobres.

*la relación paciente-equipo de salud: en las instituciones se tiende a generalizar, a despersonalizar, y desde esa perspectiva suelen construirse las estrategias de intervención. “Es una FQ” y se pierde la mirada de que se trata de “una persona con FQ”, con una historia previa a su ingreso a la institución hospital, con su subjetividad comenzada antes de su diagnóstico.

*la desigualdad de oportunidades al acceso de los servicios de salud: no tiene las mismas oportunidades o posibilidades de tratamiento quien vive en el campo respecto de quien vive en la ciudad ¿puede recurrir siempre que lo necesita a un centro de salud, tiene servicio de kinesiología, podrá pedirse extremas condiciones de higiene a quien no tiene agua potable o su vivienda tiene paredes no revocadas y los pisos son de tierra apisonada?.

*la escasez de recursos: tanto por parte del paciente que suele no contar con medios para afrontar un traslado en colectivo, o sin electricidad en su casa para conectar un nebulizador; como del centro de salud que carece de profesionales idóneos, medicamentos, entre otros insumos.

*el deber del Estado de garantizar a través del sistema de salud la asistencia adecuada, en tiempo oportuno.

*la participación de la sociedad en las cuestiones de salud a través de la conformación de grupos o asociaciones de ayuda al paciente y su familia, como son las FIPAN o semejantes con otras denominaciones. ¿Cuál es la relación que adoptarán con el Estado, de qué modo demandarán que se efectivice la accesibilidad a la asistencia, cómo se construirán procesos organizativos que permitan intensificar las acciones colectivas?.

Aquí considero importante señalar que en el equipo del Servicio Social donde trabajo, reconocemos a la preservación de la salud como un derecho fundamental/constitucional, “derecho que genera una obligación por parte del Estado para asegurar que se proporcione la asistencia sanitaria adecuada”, y que haya además un “acceso igualitario los servicios de salud -siempre complicado, cuando no dificultado, pero reclamable-”, “sorteando las tremendas desigualdades derivadas de la irregular distribución geográfica”, de las dispares posibilidades sociales y económicas que de hecho existen en una sociedad y el deber de garantizar “la justa y eficaz asignación de los recursos biomédicos de todo tipo: humanos, infraestructurales, tecnológicos, medicamentos, distribución del tiempo (recurso no renovable, pudiendo aquí una demora equivaler a incapacidad o muerte). Derecho con un sólido fundamento ético y vinculado a la calidad de vida, “la cual, referida al ámbito biomédico (bien entendida y libre de toda consideración «economicista»), caracterizamos como un concepto evaluativo que atiende, en esencia, a las actuales condiciones de vida de un paciente determinado, comparadas con las que él juzga aceptables o deseables, o con las que resulten efectivamente posibles, con el fin de mejorar esas condiciones de vida, en función de su propio beneficio y bienestar, estado que, de poder decidir por sí, en definitiva, corresponde que cada individuo defina, por supuesto, dentro de su propio contexto social y de acuerdo a pautas subjetivas únicas”.[5]

Esta concepción no es sólo discursiva sino que se traduce en nuestra práctica cotidiana. Desde estas expectativas vamos definiendo nuestros objetivos y estrategias de intervención profesional.

La intervención del Trabajo Social no se reduce a los procesos de asignación de recursos o al histórico rol asignado de administrador de la escasez. En todo caso, lo que hacemos es recuperar la dimensión asistencial como un eslabón más de un proceso ciertamente complejo que es el de interpretar y hacer en un nuevo espacio donde intervienen subjetividades, problemáticas y actores sociales que no son ya los tradicionales.

En este sentido en el trabajo con el paciente y su familia evaluamos qué cosas operan en su situación particular, en sus condiciones de vida como obstáculos a destrabar y cuáles como facilitadores para potenciar, con la finalidad de lograr acceso a información pertinente, a pruebas diagnósticas, a la continuidad de tratamiento.

En el marco del hospital, cabe aclarar que no contamos con un equipo abocado estrictamente a la atención de los pacientes con FQ, pero sí con profesionales especializados. Este es el punto crítico, el hospital no siempre provee lo que el paciente necesita: medicamentos básicos, kinesioterapia, apoyo psicológico.

Desde el Servicio Social aportamos nuestro conocimiento sobre el paciente y su familia, la construcción de la relación con el paciente y su grupo familiar nos habilita a conocer progresivamente qué aspectos de su vida cotidiana coadyuvan al “cumplimiento” del tratamiento indicado y cuáles operan obstaculizando el mismo.

Así también señalamos cuáles son los recursos disponibles a nivel institucional y cuáles se requieren. Y en este problema, el aporte para su resolución generalmente proviene de FIPAN Santa Fe y no del Estado.

Esta es otra dimensión de nuestra labor, por un lado el reclamo hacia el Estado y por otro, la relación con las ONGs. creadas para la defensa de los pacientes, en este caso las FIPAN.

Para finalizar, la cuestión para favorecer la accesibilidad es no quedarse entrampados en el “no hay” “no se puede” porque el Estado “debe” proveer los medios y la sociedad “debe” generar sus estrategias de reclamo. Estrategias particulares teniendo en cuenta el lugar donde viven, con relación a las peculiaridades de la problemática que los involucra. Pero particular no es lo mismo que individual, aislados, a puertas cerradas.

El derecho a la asistencia, a la información a mejor calidad de vida es un derecho de todos y la lucha por el reclamo a su acceso no puede ni debe ser en soledad, sino con otros.[6]

Quienes trabajamos en instituciones del Estado, integrando equipos de salud tenemos el deber de relacionarnos, abrir las puertas a las organizaciones de pacientes y padres. Y en forma recíproca si queremos fortalecer la lucha para acceder a lo que necesitamos, para mejorar nuestra calidad de vida. En este aspecto, con FIPAN Santa Fe tenemos una experiencia dable de socializar.

FIPAN no sólo está presente al momento de difundir información específica, de colaborar en forma importante con los recursos para el tratamiento sino que a través de su labor ha logrado que en la ley provincial de rastreo neonatal[7] se incorporen las pruebas diagnósticas para FQ hace cuatro años aproximadamente y, el año ppdo. la incorporación a los beneficios para las personas con discapacidad. Hoy esta ley está a reglamentarse, pero es una herramienta jurídica de reclamo para la asistencia.

¿Por qué citar dicha experiencia? Porque indudablemente en materia de accesibilidad, es importante la actitud que asuma la sociedad mediante sus organizaciones.

El Estado y quienes integramos el sistema de salud tenemos un deber a cumplir, la cuestión a definir es cómo nos organizamos para reclamar, cómo hacemos para ejercer nuestro derecho a la información pertinente, a la asistencia integral en tiempo oportuno.

Hoy en Argentina existen asociaciones que son parte activa de la Unión en cuatro provincias, este panorama nos está pidiendo mayor nucleamiento de quienes compartimos el interés por la problemática de la Fibrosis Quística.

“La Unión hace la Vida” es el lema que orienta a las FIPAN. Entonces la tarea será continuar diseñando colectivamente las estrategias válidas para cada lugar. Los diferentes actores intervinientes en los procesos de salud según sus responsabilidades, los trabajadores al interior de las instituciones y equipos de salud, la comunidad, padres y pacientes agrupándose, pero juntos ejercitando nuestro derecho a una mejor calidad de vida, a la preservación de nuestra salud.

* Asistente Social por la Escuela de Servicio Social de Santa Fe. Licenciada en Servicio Social por la Facultad de Servicio Social de la Universidad Nacional de Entre Ríos. Jefa de División del Servicio Social y Miembro del Comité de Bioética del Hospital “J. B. Iturraspe”, Ciudad de Santa Fe. Miembro de la Comisión de Bioética del Colegio de Médicos de la Provincia de Santa Fe, 1ª Circunscripción.

[1] Se ha mantenido la redacción original del texto principal, agregado algunas notas explicativas (N. de A.).

[2] Asociación Argentina de Lucha Contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas, Buenos Aires, Rep. Argentina (N. de A.).

[3] Cabe recordar –muy resumidamente- que la FQ es la enfermedad genética autosómica-recesiva (ambos padres transmiten el gen de la FQ) más frecuente; es una enfermedad discapacitante y progresiva. Su incidencia es de más de o menos un afectado entre 2.000 a 2.500 nacimientos. Su causa es un deficiente transporte de cloruro y secundariamente de sodio en las células epiteliales que tapizan los conductos de las vías aérea y digestiva, el páncreas y el conducto deferente, entre otros. La defectuosa secreción de cloruro, perturba los movimientos del agua y determina que el mucus se haga espeso y pegajoso, afectando a todas las glándulas exócrinas, destruyendo los conductos e interfiriendo con las funciones vitales como la respiración y la absorción de nutrientes. Por tratarse de una enfermedad que afecta a varios órganos y sistemas, sus manifestaciones clínicas (signos y/o síntomas) son variables (íleo meconial; sudor salado; dificultades en el aumento de peso; deposiciones anormales, malolientes, pastosas, con grasa; infecciones bronquiales recurrentes, tos crónica; esterilidad; afectación hepática, no sólo en cuanto al momento de la aparición, sino también en lo referido a la gravedad. La vida de una persona afectada de FQ depende de: a) el diagnóstico precoz (está demostrado que cuanto antes se confirme la enfermedad, aumenta la sobrevida del paciente), y b) recibir el tratamiento adecuado, que permite al paciente vivir mayor cantidad de años y a la vez que esa sobrevida (sobre la medida dada por las estadísticas) aumente en calidad y posibilidad de llegar a la adultez. Si bien en la Argentina la sobrevida media oscila entre los 17 y 20 años, los países más desarrollados, con programas de prevención y otorgando el tratamiento indispensable han aumentado la misma a los 30 años y más. Para poder vivir, los afectados deben básicamente recibir: asistencia kinésica respiratoria efectuada por kinesiólogos especialistas en vías respiratorias, diaria o no menos de dos sesiones semanales, según el estado del paciente; uso de nebulizadores especiales (compresores); ejercicios respiratorios, físicos, gimnasia (máscaras PEP, FLUTTER, tres veces por día no menos de 30’ cada uno; autodrenaje; nutrición (enzimas pancreáticas en cada comida y complemento nutricional); antibióticoterapia, debiendo recibir al menos dos tratamientos endovenosos por año (con internación completa en un centro de salud, internación domiciliaria o mixta) (N. de A.).

[4] Asociación Santafesina de Lucha Contra la Fibrosis Quística del Páncreas (N. de A.).

[5] Blanco, Luis G.: “Derecho a la preservación de la salud, calidad de vida y «Justicia Sanitaria»”. Inédito, versión original (lo destacado es mío).

[6] El doctor Jim Littlewood, reconocido científico con más de treinta y cinco años de experiencia en FQ, expresó en un reportaje en Londres a la revista Medical Science News ISSN que: “muchos niños que vemos hoy van a vivir hasta su vejez. Obviamente, si tienen el tratamiento que deben tener. Si se les niega, hagan todo el ruido posible en todos los niveles de la sociedad, sin preocuparse a quiénes enojarán por esa actitud” (N. de A.).